Gerakan Transfer 10rb Rrupiah bagi Desi Penderita GBS Kronis

Posted on 28 November 2011

1


Sekedar membantu menyebarkan. Sangat diharapkan kepedulian teman-teman semua.  Terima kasih

Dear Smart Moms and Dads,

Mohon maaf OOT, saya hanya berusaha membantu seorang temannya teman saya.

Dia adalah Desi, seorang ibu pengidap GBS Kronik (kelainan autoimun) yang sedang berjuang melawan sakitnya sementara harus pula merawat anaknya (Daffa, 4 tahun) yang berkebutuhan khusus (penderita Cerebral Palsy tipe spastic diplegia). Mohon bantuan smart moms and dads untuk dapat menyebarkan info ini sehingga makin besar bantuan untuk bunda Desi. Dipersilahkan juga bagi yang berkenan membantu secara materi. Terimakasih…

Berikut infonya:

Bapak, Ibu, Teman, izinkan kami berbagi cerita. Butuh sekitar 10 menit untuk membaca tulisan ini, namun mungkin lebih dari itu untuk dapat meresapi isinya.

Hari ini, terbaca oleh kami sebuah artikel tentang seorang ibu di Surabaya yang tewas demi melindungi bayinya yang berusia 2 bulan dari kebakaran. Ia mendekap anaknya di kamar mandi hingga api padam, alhamdulillah sang buah hati selamat, walaupun harus kehilangan sang ibu untuk selamanya.

Ternyata, cinta ibu pada anaknya memang amat besar dan tak dapat ditawar-tawar.

Teringat kami pada seorang sahabat, Desi (Nur Rahmah Desiana) ibu seorang anak (Daffa, 4 tahun) yang sejak lahir menderita Cerebral Palsy tipe Spastic Diplegia dimana otot gerak/motoriknya sangat kaku hingga saat ini Daffa belum dapat duduk dan berdiri sendiri. Desi rela melepaskan karirnya sebagai staf HRD di sebuah perusahaan swasta karena Daffa kecil membutuhkan ekstra perhatian, perawatan dan kasih sayang. Desi sadar tak ada orang lain yang dapat memberikan itu semua lebih tulus daripada dirinya. Dana besar yang dibutuhkan untuk pengobatan dan terapi demi optimalnya perkembangan Daffa selalu ia dan keluarga upayakan ada pada waktunya. “My son comes first”, itu yang selalu ada di pikirannya. Rasa lelah, sakit pada lambung dan batuk panjangnya ia abaikan.

Hingga suatu siang, 4 bulan yang lalu ia merasa sesak napas dan kesemutan pada otot-otot kakinya. Ini sudah melampaui batasnya, akhirnya Desi dibawa ke rumah sakit Medika Permata Hijau untuk menerima perawatan. Desi merasakan kebas dan kesemutan pada kaki yang menjalar ke tangan. Tubuh bagian kirinya mati rasa. Setelah sempat didiagnosa menderita stroke ringan, Dokter kemudian menyebut “Suspect GBS (Gullain Barre Syndrome)” , sebuah kelainan autoimun sebagai diagnosanya. Kali ini Desi runtuh. Dia tahu jika dirinya dipanggil Tuhan saat itu, tidak ada orang lain yang dapat merawat, memperhatikan, mendidik dan mengasihi Daffa seperti dirinya, Ibu kandungnya. Ternyata biaya pengobatan untuk penyakit GBS ini teramat mahal, mencapai ratusan juta rupiah. Tak terbayangkan dari mana Desi bisa mendapatkan dana sebesar itu, sementara limit biaya kesehatan dari kantor suaminya sudah sejak lama terlewati. Usaha Desi untuk mengurus pembuatan SKTM (Surat Keterangan Tidak Mampu) dari kecamatan pun tidak berhasil.

Seperti sebelumnya, kali ini pun Desi berhasil bangkit dengan keluarga di sampingnya, kerabat dan sahabat di sekelilingnya dan Daffa kecil di hatinya. Setelah menjalani perawatan lanjutan di RSCM dan menjalani pemeriksaan Lumbar Puncture (pengambilan cairan otak via tulang belakang), Desi menerima vonis bahwa ia menderita Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneurophathy (CIDP) atau yang juga dikenal dengan sebutan GBS Kronik. Desi memutuskan untuk menjalani pengobatan minimal untuk GBS (karena tidak mampu membayar biaya terapi lain yang lebih efektif), walaupun obat-obat tersebut memiliki efek samping yang cukup besar jika dikonsumsi dalam jangka waktu panjang. Resiko kegagalan pun cukup besar bila ia kelelahan maupun terinfeksi virus/bakteri. Sementara saat ini Desi harus merawat anaknya, melakukan terapi motorik, pemijatan rutin, dan memberikan obat pada Daffa tiap 3 jam sekali.

Saat ini sudah 4 bulan sejak Desi terkena serangan pertama GBS dan selama 4 bulan hingga saat ini Desi menjalani pengobatan oral yang mengandung streoid, dan dalam kurun waktu 4 bulan itu efek samping dari obat2an yang dikonsumsi malah menambah masalah baru. Desi yang dulu kurus sekarang terlihat gemuk karena steroid, wajahnya terlihat bulat, tubuhnya pun terlihat kepayahan karena imunitas tubuhnya yang berkurang karena obat-obatan tsb. Seandainya Desi dapat menjalani pengobatan GBS dengan pengobatan yang lebih efektif..mungkin Desi dapat sembuh tanpa harus bergantung pada obat2an tersebut dan Desi dapat merawat Daffa kembali dengan tubuh yang sehat….Namun pengobatan tersebut sangatlah mahal…mencapai ratusan juta rupiah…

Untuk itu, kami, teman2 Desi alumni SMA 65 angkatan 99 merasa perlu melakukan sesuatu untuk membantunya melawan penyakitnya dan berjuang demi anaknya. Kami berkumpul, bertukar pikiran, berupaya mengumpulkan dana yang dia butuhkan untuk pengobatannya. Inilah hikmah yang tak pernah Desi sadari, dia telah mempersatukan kami…sekali lagi..Kami telah mengumpulkan dana secara spontan dari teman2 dekat kami… namun upaya yang kami lakukan belumlah cukup. Dana yang terkumpul masih jauh dari yang dibutuhkan.

Karena itu..izinkanlah kami untuk mengundang dan mengajak teman – teman semua bersama kami dalam membantu seorang Ibu yang berjuang melawan sakitnya demi buah hatinya. Desi harus “survive”, demi anaknya..

——————
Apa itu GBS?
Gullain Barre Syndrome (GBS) merupakan gangguan autoimun. Menyebabkan kelemahan otot bahkan kelumpuhan bagi penderitanya. Gejala awalnya tidak spesifik, menyerupai penyakit-penyakit umum lainnya. Batuk berkepanjangan, keram dan nyeri sendi. Penyebab pastinya belum jelas, pun pengobatannya. Umum ditemukan pada penderita usia 30-50 tahun dengan frekuensi kejadian 1-2 orang dalam 100.000 populasi.

Pengobatan dan Biayanya
Belum ada pengobatan yang dianggap dapat menyembuhkan penyakit ini secara total, namun ada terapi fisik dan terapi obat untuk meringankan gejala dan penderitaan pasien, antara lain:
– Plasmapheresis, terapi sejenis cuci darah dengan biaya 85 juta/paket (belum termasuk biaya dokter, rumah sakit, perawatan pasca terapi dan alat kesehatan)
– Intravenous immunoglobulin, terapi lewat infus semacam kemoterapi dengan biaya 125 juta/paket (belum termasuk biaya dokter, rumah sakit, perawatan pasca terapi dan alat kesehatan)
– Terapi oral methylprednisolon dan myfortic dengan tujuan menurunkan sistem auto imun (immunosuppressant), namun memiliki resiko kegagalan jika terinfeksi virus. Karena 2 terapi lainnya sangat mahal, maka terapi oral inilah yang rutin dilakukan desi.
——————

Kami mengundang siapa saja yang berkenan untuk membantu Desi dalam “Gerakan Transfer 10 ribu Rupiah untuk Desi” . Kenapa 10 ribu ? karena Rp 10.000,- adalah batas minimal untuk dapat melakukan transfer dana antar rekening. Namun kami sangat berterimkasih apabila teman2 berkenan memberi lebih.

Dana yang masuk akan digunakan untuk pengobatan GBS yang efektif bagi Desi. Dan apabila ada dana lebih akan disalurkan untuk terapi Daffa karena sejatinya Daffa pun membutuhkan biaya yang tidak sedikit dan kesempatan melakukan terapi berkejaran dengan waktu yang singkat. Pasalnya inilah usia emas bagi Daffa. Masa sangat penting untuk mengupayakan agar bocah yang belum bisa duduk itu punya kemampuan untuk duduk, berdiri dan akhirnya berjalan…hal yang sangat diharapkan oleh Desi.

Gerakan Transfer 10 ribu Rupiah ini dapat teman2 sampaikan ke rekening sebagai berikut :

1. BCA : 2872367200 a/n M Iqbal or Arief irvan
2. Mandiri : 118-000-717459-1 a/n Puri Fitriani
3. BRI : 2123-01-000243-50-7 a/n Virgyne Livynia
4. BNI : 189552183 a/n Arie Budiman

Rekening – rekening tersebut adalah rekening yang telah kami siapkan untuk penggalangan dana untuk Desi dan pemilik rekening tersebut adalah sahabat-sahabat kami dan juga Desi , alumni SMA 65 angkatan 99.

Info selengkapnya dapat teman-teman lihat pada website: http://www.danapeduli65.org

Untuk proses pencatatan dan pertanggunjawaban, setelah melakukan transfer rekening, mohon dapat melakukan konfirmasi melalui email:

Fadillah Rachmawati: deella_jpr@yahoo.com atau Ratmiyati: ratmiyati@gmail.com

HP Dilla : 081513087874, HP Ratmi : 087881585957

Terimakasih banyak atas perhatian dan doa teman-teman, semoga Tuhan senantiasa memberi keleluasaan dan kelapangan bagi kita untuk dapat membantu teman dan saudara yang membutuhkan, Amiin..

Berikut biodata Desi :

NAMA LENGKAP : NUR RAHMAH DESIANA
TTL : JAKARTA, 29 DESEMBER 1981
PEKERJAAN : IBU RUMAH TANGGA (DENGAN 1 ANAK YANG BERKEBUTUHAN KHUSUS)
PENDIDIKAN : ALUMNUS SMUN 65 KEBON JERUK, JAK-BAR dan ALUMNUS FAKULTAS PSIKOLOGI UPI YAI JAKARTA (ANGKATAN ’99)

PENYAKIT :
SUSPECT: GBS (GULLAIN BARRE SYNDROME)
VONIS: CIDP (CHRONIC INFLAMMATORY DEMYELINATING POLYNEUROPHATY)

GEJALA :
NYERI OTOT/SENDI, KESEMUTAN/KERAM, BATUK/PILEK BERKEPANJANGAN, INFEKSI PENCERNAAN

KONDISI TERAKHIR :
SEDANG DALAM PENGOBATAN ORAL MYFORTIC (IMMUNOSUPPRESANT) DAN STEROID METHYLPREDNISOLON DENGAN EFEK SAMPING YANG CUKUP BANYAK SERTA RESIKO KEGAGALAN CUKUP BESAR JIKA YBS TERINFEKSI VIRUS ATAU DALAM KONDISI LELAH

Wassalam

Tim Gerakan Transfer 10 Ribu Rupiah untuk Desi
CP : Dilla & Ratmi

Demikian yang bisa saya sampaikan di forum ini, apabila ada yang kurang berkenan, mohon maaf yang sebesarnya… Terima kasih.

Advertisements